Autismo, un mundo nuevo

RICARDO MIR DE FRANCIA

WASHINGTON

Max tiene cuatro años y es autista. Habla poco y tiene problemas de pronunciación. Es incapaz de elegir cuando le ponen delante un vaso de leche y otro de zumo. No reacciona cuando le llaman a menos que su interlocutor le mire a la cara. Y repite obsesivamente los mismos comportamientos durante horas. Pero hoy ha tenido un día muy bueno. Al llegar a Skills on the Hill, el centro de terapia ocupacional al que asiste en Washington, ha balbuceado un saludo a su terapeuta, se ha hartado de reír en el columpio y casi se ha puesto él solo los pantalones. «Hay pocos días como este», dice su abuela.

El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno del desarrollo cerebral que se manifiesta de forma distinta en cada individuo. Algunos son intelectuamente brillantes, otros no hablan, tienen problemas de coordinación o viven ensimismados en su mundo. Pero ya no es una rarísima anomalía. Desde que los médicos le pusieran nombre a principios de los años 40, su incidencia ha crecido a un ritmo vertiginoso. Un estudio reciente asegura que uno de cada 88 niños estadounidenses padece algún trastorno del espectro autista. Su incidencia es cinco veces mayor en los varones. Afecta a uno de cada 55 niños, frente a una de cada 252 niñas.«Los números son alarmantes -reconoce Alycia Halladay, investigadora de Autism Speaks, la mayor organización del mundo dedicada a luchar contra el autismo-. Su prevalencia ha aumentado un 1.000% en los últimos 40 años y sigue creciendo. El autismo es ya una crisis de salud pública que afecta a millones de individuos y familias». Los científicos, sin embargo, no saben muy bien a qué se debe este avance imparable, un 73% más de casos solo en los últimos cuatro años, según el Centro para la Prevención y Control de las Enfermedades, el organismo público al frente del estudio.«Parte del incremento se debe a una mejoría en la identificación y el diagnóstico de los niños, pero no sabemos si hay otros factores que estén propulsando su incidencia», confiesa el epidemiólogo Jon Baio, uno de los autores del estudio. Las investigaciones apuntan a que sus causas radican en una combinación de mutaciones genéticas y factores medioambientales, y se esgrimen como factores de riesgo la elevada edad de los padres, las enfermedades durante el embarazo o los partos prematuros. Pero las respuestas distan de ser concluyentes.
Las familias con miembros autistas se enfrentan a enormes dificultades. No solo por el estrés emocional y la dedicación que requieren sino por los costes económicos de los tratamientos para mejorar su calidad de vida. Un estudio reciente revela que en EEUU los costes durante toda la vida del paciente oscilan entre 1,4 y 2,3 millones de dólares, en función de si el paciente tiene también una discapacidad intelectual.
Aunque hay algunas ayudas de los estados y el Gobierno federal, los seguros sanitarios raramente cubren el tratamiento psicológico, las terapias del comportamiento o la dependencia en el hogar. Los padres de Max lo saben bien. El año pasado se gastaron cerca de 60.000 dólares en visitas al psicólogo, el hospital y al centro de terapia. «El seguro no cubrió nada de nada. El sistema sanitario de este país apesta», dice la abuela de Max.
Dos millones de familias.

Como la suya hay dos millones de familias en EEUU que se enfrentan a la falta de tratamiento asequible y de servicios apropiados. «Los varios comportamientos y características asociadas con el autismo son tratables; sin embargo, esta gente no está recibiendo los servicios que requiere por el coste, la ubicación geográfica, las listas de espera o la cobertura de las aseguradoras», dice Amanda Glensky, portavoz de la Autism Society Muchas familias acaban rompiéndose. Los divorcios abundan y también la bancarrota. «Los padres de Max han asumido que es autista y se están enfrentando a la realidad, pero están devastados», reconoce la abuela de Max.